بیمارستان ها از درمان بیماران تالاسمی شانه خالی می کنند
کونفه: به گزارش کونفه، ایسنا نوشت: مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به اینکه هدف از ایجاد صندوق پشتیبانی از بیماران خاص و صعب العلاج از جانب مجلس شورای اسلامی، کمک به این بیماران بود تا فشار کمتری به بیماران خاص وارد شود، اظهار داشت: می خواهیم در حوزه پشتیبانی از بیماران تالاسمی به عقب بازگردیم؛ به صورتی که داروهای حیاتی بیماران تالاسمی مجانی شوند و تجهیزات مصرفی مورد نیاز آنها به سادگی در اختیارشان قرار گیرد.
یونس عرب-مدیرعامل انجمن تالاسمی با اشاره به تصویب ایجاد صندوق پشتیبانی از بیماران خاص و صعب العلاج از طرف مجلس شورای اسلامی و رونمایی از آن، درباره ی درخواست های بیماران تالاسمی برای توجه به تکلیف حمایتی این صندوق از این گروه از بیماران، اظهار داشت: باید توجه کرد که قبل از این در ذیل اعتبار بیماران خاص وزارت بهداشت بودجه ای برای بیماران تالاسمی هم وجود داشت و همچنان هم این بودجه به بیماران خاص تعلق می گیرد، اما با آنکه تالاسمی، هموفیلی و دیالیز جزو اصلی بیماران خاص محسوب می شوند و از سال ۱۳۷۶ این گروه بیماران در وزارت بهداشت ثبت شده اند، اما وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۰ برای بیماران تالاسمی از محل این اعتبار، تنها ۲۰ میلیارد تومان هزینه کرد. این در حالیست که در گروه بیماران ام. اس بیش از ۲۲۰ میلیارد تومان هزینه شده است. این تبعیض بین گروههای بیماران خاص پذیرفته نیست و بیماران خاص و تالاسمی خصوصاً در وضعیت تحریمی فعلی نیازمند توجه بیشتر هستند.
وی اضافه کرد: در عین حال هدف از تصویب و ایجاد صندوق پشتیبانی از بیماران خاص و صعب العلاج از طرف مجلس شورای اسلامی، کمک به این بیماران بود تا فشار کمتری به بیماران خاص وارد شود، اما ما هنوز اثری از این ۵۰۰۰ میلیارد تومان صندوق مذکور، در جامعه تالاسمی ایران ندیده ایم. باید پرسید این صندوق مقرر است چه خدمات جدیدی را به بیماران تالاسمی عرضه نماید و آیا خدمات قدیمی که از پوشش بیمه ای خارج شده اند، به پوشش بیمه ای بازمی گردند؟.
عرب در این زمینه افزود: اخیر متاسفانه پوشش بیمه ای در بعضی از خدمات مربوط به تالاسمی کم شده و بیماران را گرفتار مشکل کرده است. به عنوان مثال در تامین پمپ های دسفرال پوشش بیمه ای وجود نداشته و برای تامین داروهای وارداتی نیز بیماران تالاسمی باید سهم پرداختی داشته باشند. در صورتیکه در گذشته این داروها بصورت رایگان در اختیار بیماران تالاسمی قرار می گرفت. هرچند که داروی ایرانی تولید داخلی برای بیماران تالاسمی در کشور تولید می شود، اما باید توجه کرد که از یک سو تولید این داروها اصلا به اندازه نیاز بیماران تالاسمی نیست و از طرف دیگر هم مصرف داروی داخلی با برخی بیماران تالاسمی سازگاری ندارد؛ بطور کلی مطالعات نشان داده است که بین ۱۰ تا ۳۵ درصد از بیماران تالاسمی به تناسب نوع داروی مصرفی، امکان مصرف داروی تولید داخلی را ندارند. بدین سبب سازمان های بیمه گر باید برای پشتیبانی از این بیماران فکری کنند؛ چونکه بیمه ها چتر حمایتی این بیماران بوده و زمانیکه پزشک تایید می کند که یک بیمار تالاسمی نمی تواند از داروی داخلی استفاده نماید، باید داروهای وارداتی را بصورت رایگان در اختیارش قرار دهند.
عرب با اعلان اینکه ما می خواهیم در زمینه پشتیبانی از بیماران تالاسمی به عقب بازگردیم، اظهار داشت: بطوریکه داروهای حیاتی بیماران تالاسمی رایگان شوند و دوم این که تجهیزات مصرفی مورد نیاز بیماران به آسانی در اختیارشان قرار گیرد. تجهیزاتی مانند پمپ دسفرال گران قیمتند. در صورتیکه بیماران باید هر روز از آن بهره گیرند و درد اصلی ما این شده که این تجهیزات و ملزومات را به چه صورت تامین نماییم.
عرب افزود: از طرفی وزارت بهداشت استاندارد تعرفه خدمات تالاسمی را در بیمارستان ها بسیار پایین تعیین کرده و به همین دلیل بیمارستان ها اصلا علاقه ای به درمان تالاسمی ندارند. به استناد نامه های وزارت بهداشت اعلام می کنم که هم اکنون در تهران حدود ۳۰۰ تخت درمانی برای تالاسمی ها کم داریم. بیمارستان های بزرگ تهران به سبب پایین بودن استاندارد تعرفه خدمات تالاسمی، از زیربار درمان و تزریق خون به بیماران تالاسمی شانه خالی می کنند. در صورتیکه در همین بیمارستان ها اعمال جراحی زیبایی به انجام می رسد. امیدواریم برای این موضوعات در صندوق پشتیبانی از بیماران خاص و صعب العلاج که مجلس هوشمندانه آنرا برای بیماران خاص طراحی کرد، تمهیداتی اندیشیده شود خصوصاً در حوزه پوشش حمایتی ملزومات مصرفی، داروهای حیاتی بیماران و فضای فیزیکی بیمارستانی که امروز در اختیار نداریم و بیماران ما در تهران و در سایر نقاط کشور غیراستاندارد درمان می شوند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، در ادامه صحبت هایش درباره ی وضعیت پیش گیری از تولد بیماران تالاسمی، اظهار داشت: در حوزه پیش گیری از تولد تالاسمی، کشور به خوبی کار کرد. از سال ۱۳۷۶ با پیشنهاد انجمن تالاسمی ایران و تصویب هیات وزیران غربالگری ازدواج الزامی شد. در آن زمان سالی ۱۲۰۰ بیمار جدید تالاسمی در کشور متولد می شد که علاوه بر درد و رنج بیماران و خانواده هایشان، برای کشور هم هزینه های زیادی داشت. با این اقدامات پیشگیرانه میزان تولد بیمار جدید تالاسمی تا سال ۱۴۰۰ به تولد سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار جدید تالاسمی در کشور رسید که پیشرفت شایان توجهی بود. در عین حال این تولدها هم عمدتاً در جنوب کشور، در جنوب سیستان و بلوچستان و بخش هایی از جنوب کرمان و هرمزگان اتفاق می افتد که به سبب مسایل خاص فرهنگی و ازدواج های فامیلی در این مناطق است.
عرب افزود: با اینحال آنچه که نگرانی انجمن های حوزه بهداشت و درمان را بدنبال داشت، تغییر برخی قوانین مربوط به بحث های سقط درمانی بود که در قانون جوانی جمعیت عنوان شد و ما را مقداری نگران کرد. البته از زمان شروع قانون جوانی جمعیت تا حالا متوجه تغییرات خاصی در زمینه بیماران تالاسمی نشدیم و به یکی دو سال زمان نیاز داریم تا تغییرات را مشاهده نماییم. البته وزارت بهداشت به ما اطمینان داد که در بحث تولد تالاسمی اتفاق جدیدی رخ نمی دهد و به نسبت قبل در تولد تالاسمی افزایش نخواهیم داشت. حال باید دید که تا یکی دو سال دیگر چه اتفاقی رخ می دهد. ما این مساله را به دقت رصد می نماییم و امیدواریم که شاهد افزایش جمعیت سالم در کشور باشیم. بیشتر بخوانیم: چطور ناباروری را درمان کنیم؟/ علل ناباروری مربوط به مردان و زنان چیست؟ مجلس ۲۷ بیماری را در شمار بیماران خاص قرار داد
236
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب