مدیرعامل خانه بیماران ای بی:
تحریم های دارویی آمریكا جان ۱۵ بیمار پروانه ای را گرفته است
مدیرعامل خانه بیماران پروانه ای اظهار داشت: آمریکا دروغ می گوید دارو تحریم نیست، تحریم های آمریکا در سال های گذشته جان ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی را به دلیل نبود پانسمان گرفت. البته حالا با پیگیری و همکاری دولت و وزارت خارجه، یونیسف پانسمان مورد نیاز این بیماران را تا یکسال آینده تأمین کرده است.
سید حمیدرضا هاشمی روز چهارشنبه در گفتگو با خبرنگار ایرنا اضافه کرد: در سال های اخیر بیماران پروانه ای با مشکلاتی مواجه بوده اند که بخش عمده آن به تحریم ها مربوط می شود. با خروج یک جانبه آمریکا از برجام، تحریم ها به یک باره افزایش یافت و از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به دلیل افزایش تحریم ها ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای به دلیل نداشتن پانسمان جان خویش را از دست دادند.
وی افزود: پانسمان بیماران ای بی بوسیله ی یک شرکت در سوئد تولید می شود و فقط باید همین پانسمان برای بیماران پروانه ای استفاده گردد. بیشتر از ۵۰ کشور دنیا که بیماران ای بی دارند از همین پانسمان استفاده می نمایند. این پانسمان نتایج بسیار خوبی داشته و کیفیت قابل قبولی دارد. تولید این پانسمان در کشورهای دیگر امکانپذیر نیست چونکه تولید آن برای جمعیت معدود بیماران ای بی در کشورها مقرون به صرفه نیست ضمن این که تکنولوژی ساخت را هم کشورهای دیگر ندارند.
مدیرعامل خانه ای بی تصریح کرد: پس از اینکه ورود پانسمان های بیماران ای بی به دلیل تحریم ها به کشور قطع شد، ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای را از دست دادیم، چطور آمریکا ادعا می کند غذا و دارو جزو تحریم نیست. عملکرد آنها با شعارهایی که می دهند و خویش را مهد حقوق بشر و تکنولوژی می دانند منافات دارد.
پیگیری وزارت خارجه در سازمان ملل
وی اظهار داشت: خانه ای بی بعنوان یک سازمان مردم نهاد با شرکت سوئدی مکاتبه کرد. این شرکت جواب نماینده خانه ای بی را داد و اعلام نمود که ایران در تحریم است و به همین علت اجازه فروش پانسمان را به ایران نداریم. بعد آمریکا ادعا کرد که فروش پانسمان به ایران را تعدیل می کند اما در ظاهر تعدیل کردند، در عمل حتی اگر شرکت سوئدی می خواست به ایران پانسمان بدهد، راهی برای انتقال پول آن نداشتیم و نمی توانستیم از راه بانک ها برای پرداخت پول پانسمان ها اقدام نماییم و اگر پول هم پرداخت می شد برای ورود پانسمان ها از راه کشتی ها مشکل داشتیم به همین علت برای تأمین پانسمان بیماران ای بی مشکل داشتیم.
وی اظهار داشت: در این وضعیت بسیار نگران کننده، بارها اظهار نگرانی کردیم. رسانه های مختلف صدای بیماران ای بی را منتشر نمودند. صدای ما بلند شد تا در نهایت به گوش سازمان ملل رسید. خوشبختانه نماینده دولت در سازمان ملل جناب آقای دکتر تخت روانچی در سازمان ملل در این مورد صحبت کرد از کودک گرفتار بیماری ای بی به نام «آوا» در سازمان ملل نام برد و اعلام نمود که این دختر به دلیل نداشتن پانسمان از بین رفته است.
هاشمی اضافه کرد: در چند سال قبل چنین مطلبی اتفاق نیفتاده بود که همتای آمریکایی آقای تخت روانچی به طرف ایشان بیاید و مراتب نگرانی خویش را از این مسئله اعلام نمود. اما این صورت گرفت. پس از این اتفاق، صدای بیماران ای بی بیشتر شنیده شد. به دنبال آن دولت آلمان و سازمان یونیسف به خانه ای بی و وزارت بهداشت نماینده فرستادند. مذاکراتی انجام دادند و اعلام نمودند که چه کاری می توانند برای این بیماران در ایران انجام دهند.
مدیرعامل خانه ای بی افزود: بعد از آن یونیسف یک مقدار پانسمان برای بیماران ای بی در اختیار وزارت بهداشت قرار داد. وزارت بهداشت هم به صورت ادواری این پانسمان ها را در اختیار خانه ای بی قرار می دهد و خانه ای بی هم از راه پست با شماره مرسوله دقیق پانسمان ها را به میزان نیاز بیماران ارسال می کند تا بیماران گرفتار مشکل نشوند.
تامین پانسمان بیماران ای بی تا یکسال آینده
هاشمی همینطور اظهار داشت: یونیسف ۵.۸ تن پانسمان مورد نیاز بیماران ای بی را در اردیبهشت سال ۱۳۹۹ به ایران فرستاد. با تأمین این پانسمان حالا بیماران ای بی با کمبود پانسمان مواجه نمی باشند، اگر وزارت بهداشت به مرور و بموقع پانسمان هایی که از یونیسف تحویل گرفته را به خانه ای بی تحویل دهد تا حدود یکسال آینده، پانسمان بیماران ای بی تأمین شده است. البته میزان پانسمان موجود و سهمیه ای که در اختیار این بیماران قرار می گیرد برای بیماران مکفی نیست اما به هر حال نیاز بیماران تا حدی تأمین می شود.
مدیرعامل خانه ای بی اظهار داشت: پانسمان های ای بی تاریخ انقضا دارند و باید بموقع مصرف شوند، تعداد این پانسمان ها هم محدود است و باید برای نیازهای بعدی بیماران ای بی از الان فکری شود تا بیماران بدانند که مسیر تأمین پانسمان باز است و در آینده گرفتار کمبود نمی شوند.
هاشمی افزود: از مسؤلان دولت چه در انتها این دولت و چه در شروع دولت جدید انتظار داریم. در مورد تحریم دارو و غذا صدای بلندی داشته باشند تا بتوانیم مطالبه گری نماییم. مشکل و نگرانی که وجود دارد این است که در کشور دستگاههای مختلف در زمینه مستندسازی آثار تحریم ها قوی عمل نکرده اند. واقعا در سال های اخیر می شد خیلی قوی تر در این حوزه عمل کرد و به دنبال آن به دنبال اعلام می شود که در هر مبحث همچون مسئله بیماران ئی بی چقدر صدمه دیدیم.
وی اضافه کرد: اگر این مسائل و آثار و عوارض تحریم ها در حوزه های متعدد همچون در حوزه دارو برای بیماران در جایی تجمیع، مستندسازی و اعلام گردد، بطور قطع بعد مطالبه گری بین المللی قوی تری خواهد داشت.
زخم بیماران ای بی واگیر ندارد
هاشمی اظهار داشت: مطالبه دیگر خانه ای بی از دولت، همکاری بیشتر وزارت آموزش و پرورش با بیماران پروانه ای است، گر چه این بیماران زخمی بر بدن دارند اما این زخم واگیر ندارد و این بیماران اجازه دارند از کلاس درس عمومی استفاده کنند اما در بعضی شهرها مدارس، این دانش آموزان را نمی پذیرند و به مرور این بیماران و خانواده آنها سرخورده و افسرده و گرفتار مشکلات دیگری می شوند. انتظار ما این است که وزارت آموزش و پرورش در این مورد بیشتر همکاری کند.
مدیرعامل خانه ای بی افزود: همه دولت هایی که در سال های گذشته بر سر کار آمده اند گر چه امکان دارد اشکالاتی هم در کار داشته باشند اما کارهایی هم برای مردم انجام داده اند. در این دولت هم کارهایی برای بیماران همچون بیماران ای بی انجام شده است در حالیکه دولت با مشکلات زیادی مواجه بود. سیل، زلزله و شیوع پاندمی کرونا که در دنیا بی سابقه بوده و کل دنیا را زمین گیر کرده است. در این دوره رخ داد و ایران هم به تبع آن با مشکلات زیادی مواجه گردید.
هاشمی اظهار داشت: علیرغم این بعنوان نماینده بیماران ای بی از دولت و بخصوص وزارت بهداشت انتظاراتی داریم. انتظار داریم وزارت بهداشت با نمایندگان سازمان های مردم نهاد ارتباط نزدیکتری داشته باشد و با سازمانهای مردم نهاد جلسه ای داشته باشند. خانه ای بی نماینده ۸۵۰ بیمار پروانه ای است که به صورت رسمی به این سازمان مردم نهاد وکالت داده اند. سازمان های مردم نهاد می توانند بعنوان بازوی وزارت بهداشت برای رفع مشکلات مردم و بیماران با این دستگاه همکاری کنند و باری از دوش وزارت بهداشت بردارند. خانه ای بی هم این آمادگی را دارد که در این راه در کنار وزارت بهداشت باشد.
مدیرعامل خانه ای بی اضافه کرد: بر مبنای آمارهای بین المللی باید حدود هزار تا ۱۲۰۰ بیمار ای بی در ایران شناسایی نماییم. از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می تواند به ای بی مبتلا باشد. حالا ۸۵۰ نفر از این بیماران در خانه ای بی ثبت نام کرده اند و همه آنها از خدمات این مرکز همچون داروهای تقویتی، پانسمان، داروهای مکمل، بانداژها و گازهای وازلینه برای زخم ها، پمادهای ترکیبی که برای پیشگیری از پیشرفت زخم استفاده می شود، وسایل در ارتباط با دوران کرونا، کمک هزینه های نقدی، بخش مهمی از هزینه جراحی ها و دندانپزشکی در صورت عرضه فاکتور به خانه ئی بی تأمین می شود. البته خانه ئی بی، بودجه و ردیف دولتی ندارد و همه هزینه های آن با کمک مردم و افراد خیر تأمین می شود.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب